上海市成年智障人士家庭需求调查本文发表于《中国特殊教育》2006年第9期，收入本文集时略有修改。www.Pinwenba.com

【摘要】

理解家庭需求有助于促进成年智障人士的社会融合。研究采用自编“智障人士家庭调查表”，调查了上海市1412个成年智障人士家庭的需求。结果发现:(1)成年智障人士大多赋闲在家，只有少数接受过职业训练和康复训练。(2)智障人士的现状与家庭的期望不一致，而许多家长将现状归因于家庭努力不够和智障者能力的限制。(3)有半数家长认为子女不能工作，但事实上他们还是可以从事许多工作。(4)影响社会融合的因素是智障人士自身能力的限制和社会接纳不力，家庭为此作了很多努力，也表示需要政府更多的帮助。(5)智障人士可以从事多种运动，包括特奥运动。

【关键词】

成年智障人士家庭需求社会融合

一、 引言

家庭是智障人士的重要支持系统，智障人士的发展很大程度上取决于家庭。家庭是个有机系统，在这个系统里面，家长处于主导地位［1］［2］。智障成员的出现必然给家庭造成重大影响，使他们面临着许多始料未及的问题，产生多方面的需求，迫切期望得到关心和满足［3］。Farber(1960)开创了对特殊儿童家庭研究的先河［4］。穆克利也在1995年对国内智障儿童的家庭需要进行了研究［5］。安置和教育一样，需要家长的参与和意见。要使智障人士的家庭真正积极地参与到智障人士的训练和安置中，重要的也是必需的一步就是要研究智障人士家庭的特殊需要，以更有效地为智障人士及其家庭提供服务和帮助。上海市“智障人士阳光行动”旨在让16—35岁的成年智障人士得到合理的社区安置，达到融合的目的。智障人士的社区安置是为了营造智障人士及其家庭的支持性生活，提高生活质量。为了让智障人士更好地融入社会，必须对其家庭需求作全面系统的了解。本调查拟对上海市成年智障人士的家庭需要进行调查，旨在为成年智障人士的安置特别是社区融合提供依据，也为上海市“智障人士阳光行动”提供支持。

二、 调查方法

(一) 调查对象

本次抽样调查的对象为上海市16—35岁智障人士的父母1412名，来自上海4个区，两个为市中心城区，一个为城郊结合区，另一个为城郊区。

(二) 调查工具

自编“智障人士家庭需求调查表”包括三个部分:第一部分为智障人士的基本信息，由10个问题组成；第二部分为智障人士的安置现状、工作能力、家庭期望、需要的帮助和支持，由10道多项选择题组成；第三部分调查涉及家长或监护人关于“智障人士阳光行动”和智障人士适合的特奥运动项目的看法，由2道开放题组成。

(三) 调查过程

本调查在“阳光之家”建立之前完成。问卷通过上海市残联组织发放，由智障人士的家长或监护人填写，共发放1463份问卷，回收有效问卷1412份。

三、 调查结果

(一) 本次抽样调查的16—35岁智障人士的基本情况

智障人士的基本情况存在一定的区域差异；总体上，近1／3的智障人士没有接受过教育，且大部分没有接受过职业培训(87.2％)或康复训练(84.4％)。

(二) 成年智障人士的安置现状和家庭期望

成年智障人士的安置现状与家长的期望存在很大反差，并且存在一定的地区差异。目前，大多数智障人士呆在家中，而与之形成鲜明对比的是，家长希望他们的子女尽量就业，或进入照料机构和康复中心。56.69％的家长或监护人认为其智障子女的现状与家庭期望不一致，具体原因分析显示:许多家长将其智障子女的现状不佳归因于家庭努力不够以及智障者本身能力的限制。相对而言，只有少部分家长认为社会的接纳不力以及政策的不健全是现状与期望不一致的原因。

总体上，家庭对智障子女未来去向选择的理由依次是减轻经济负担(47.9％)、融入社会(32.9％)、减轻照料负担(24.1％)、符合智障人士个人的愿望(21％)及其他(4.9％)。可见，减轻家庭的经济和照料方面的负担是主要理由，其次是让成年智障人士融入社会。家庭陈述的理由存在城乡差异，市区的家庭将融入社会置于首位，而城郊结合区和郊区则将减轻经济负担置于首位。

(三) 智障人士适合从事的工作

在智障人士选择工作的条件中，42.4％的家庭选择工作难度小，29.4％和23.5％的家庭分别选择了工作强度低和安全性高，13.9％的家庭选择工作时间短，另有8％的家庭选择了其他。50.5％的家长或监护人认为其家中的成年智障人士没有能力从事任何工作，能从事的工作类型可见，智障人士可以从事的工作很分散。在工作的选择中，各种常见的工种都有。

(四) 智障人士融入社会的条件

总体上，为了帮助智障人士融入社会，家庭所做的努力最多是帮助寻找工作，依次是家庭康复、收集相关信息、让智障人士参与技能培训，以及其他努力。家庭所做的努力也存在一定的地区差异。

总体上，为了融入社会，家庭认为成年智障人士最需要的帮助从高到低依次为政府救助、机构照料、培训就业、康复训练及其他。家庭对智障人士最需要帮助的认识存在一定的地区差异。

总体上，智障人士的家庭认为，政府可以提供的支持包括实施保障救助(53.3％)、建立服务网络(25.1％)、组织特奥运动(21.5％)、开展教育培训(20.7％)、完善政策法规(20.6％)及其他(1.7％)。

(五) 家庭对“智障人士阳光行动”的看法

当被问及对“智障人士阳光行动”的看法时，很多家庭给予了充分的肯定，并表达了由衷的感谢。有家长这样描述：“这次‘阳光行动’真正做到了为广大智障人士扎扎实实办实事，实实在在谋利益，不断提高残疾人工作水平，开创社区残疾人工作新局面，在全面建设小康社会过程中将社区建成残疾人的温馨家园。”也有一些家长表达了殷切的希望，希望这项行动能落到实处，也很希望社会能够接纳，让智障人士能走出家门，融合到社会中。还有一些家长借此机会表达了他们的求助愿望，如希望智障子女能找到工作或接受职业培训，解决家庭困难。

(六) 适合成年智障人士的特奥运动项目

25.7％的家长认为智障人士不适合参加任何运动，2.6％的家庭表示不喜欢也不支持参加特奥会，71.7％的家庭列举了家中成年智障人士所能参加的运动项目.选择田径的家庭最多。家庭选择的大部分项目都是上海2007夏季特奥会中所没有的，说明家长对特奥运动项目不太了解。

四、 讨论