田惠萍不再让你孤单

2018-04-15 作者： 钱蔚

田惠萍不再让你孤单

她是电影《海洋天堂》中孤独症孩子原型的母亲；她是中国第一家服务于孤独症儿童的专业机构创始人。Www.Pinwenba.Com 吧

她从小衣食无忧，是父母的掌上明珠；她习惯骄傲，曾经觉得世界就是为了宠爱她而存在。

直到有一天，她被医生告知她4岁的孩子患有严重的孤独症，生活将不能自理，她的人生从此从峰顶跌到谷底。然而困难和磨砺，为她孕育了与生命战斗的力量。

20年前，田惠萍只身一人来到北京，创办了中国第一所孤独症教育机构“星星雨”。20年后，她的机构温暖了6000个孤独症家庭。

她说，每一代人最重要的生命价值在于离开之时，世界会因为他们的努力而有好的变化。她希望，有更多的人与她一起，不再让你孤单。

http://172.16.2.78/cartoon/book_file/0157/398290157/398290183/20140815112554/images/128/Image0.jpg

1 环境的变化到底对我们的影响有多少？是小到我们可以一笑而过，还是大到能够改变我们的人生？

2 一个人的责任可大可小，我是安分地做好我自己呢？还是应该努力突破上限，担起更多的责任？

3 总有一些时刻显得特别黑暗而无法度过，我该如何说服自己，前面还有一个黎明在等我呢？

生命的尊严首先在于担当责任

小撒开场白

有一部电影名叫《海洋天堂》，讲述一个父亲带着患有自闭症的儿子，两个人相依为命。有一天，父亲查出自己患上了绝症，只剩下了三四个月的生命，于是他想尽了各种方法去锻炼儿子，甚至曾经想过带着儿子一起离开这个世界。其实在我们现实生活当中，也有很多这样的家庭，他们就在我们的身边。

我是大学老师出身，因此对着这个时代最具智慧、最有活力的年轻人做一场演讲，对我来说应该是家常便饭。但是我今天觉得很紧张。我刚才走上台看到你们的时候，我恍然间又有一种感觉，好像回到了20年前，作为改革开放第一批公派留学生到德国，留学回来以后特别风光地站在重庆一所大学的讲台上。但就在我享受着这种风光的时候，我的生活却开始发生了一些变化。

我的儿子他叫杨弢，他是1985年11月1号出生的。在他出生5个月后，我就出国留学了。他两岁半的时候，我回到了他身边。我永远都记得，在我回到家里的第二天，我的母亲跟我说：“弢弢跟别的孩子不太一样。”当时我爸爸立刻就说：“没事儿，他就是说话晚点儿。”这时弢弢从我们跟前走过，我妈妈喊他：“弢弢，弢弢，你过来。看，妈妈来了。”但他理都不理，一直往厨房走过去了。我妈说：“你看，他是不是就像没听到一样？”

那一年是1988年，我把他带回了重庆，由我自己带他。从那时到1989年秋天弢弢被诊断为自闭症，这中间一年多的时间对我来说，是一生中最艰难的时刻。我必须得承认，我的孩子，他真的跟别人不一样。我记得那时候我对自己说：“田惠萍，你这一辈子都觉得自个儿跟别人不一样。但到现在你会发现，能够活得跟别人一样，原来是那么奢侈。”当时我真的特别害怕。我希望他是一个跟我周围所有的孩子一样的孩子，哪怕他是一个最最普通的人。我只要他能说话，只要他能跟别的孩子一样。

这一年我都处在希望、失望、绝望相互交织的情绪当中，找不到生活的感觉。当时我每天都在想的是，有什么办法让我死去。而且我还下了决心，如果在我走的时候，我不能看到弢弢有尊严、有保障地活着，那么我就带他一起走。

那时，我浏览当时翻译进来的国外所有的哲学、伦理学方面的书籍，我在寻找一个问题的答案：“人为什么一定得活着？”最后我自己给出了一个答案。我的答案是：如果生命继续存在下去只意味着被践踏的话，那么结束它更人道。

有了这个“答案”后，我就真的去实施了一次自杀。我把一堆的安眠药放到粥里边，准备带着弢弢一起走。今天我站在这里，说明我没有成功，但当时我的感觉是自己求死不能。我对我儿子发脾气了，说：“因为你，我连死的权利都没有！”

然而经过这件事情，我明白了一个道理，那就是，我们只有权力把一个生命带到这个世界上来，绝没有权力决定这个生命的消失。

从那以后，我的生活态度发生了很大的变化。我的很多朋友都这么说：“田惠萍，弢弢改变了你的人生，弢弢挖掘了你的智慧，弢弢发挥了你的权利。”我说：“是弢弢让我活得幸福，让我活得明白。”

以前附在我身上的，我自己以为值得我去骄傲、值得我去自豪、值得我去得意的那些东西，其实都是那么的表面。我发现，其实支撑你自尊、尊严和骄傲的，是你能否担当得起责任。

以坚持打败困难，用信念跟观念抗争

1992年的国庆节，我带着孩子到了北京。我想最后尝试一下，看看在医学上还能为我的孩子再做些什么。到了北京以后我才知道，当时的全中国只有三个半医生能开具孤独症的诊断书，因此很多医院都不知道这个病。那时我们在北京的一家医院住了3个月，这段时间我对孤独症有了更多了解。首先，孤独症的病因还不完全清楚，发病原因是未知的，所以它是不可治愈的；第二，孤独症是一种终身性的社会交往障碍，但当时已经有了一些成熟的行为干预方法，能够在我们和孤独症患者之间搭起一个桥梁，帮助他们走近我们，也帮助我们了解他们，从而使得他们的社会适应力有所提升。

当时我对医生说：“如果我有条件，我就办这样一个学校。我要把这些孩子都领到我身边。”医生听着我的雄心壮志，忍不住给我泼了冷水，他说：“田惠萍你做不完，全中国有50万呢！”

在1993年的时候，世界上孤独症的发病率是（儿童人口的）万分之四到万分之五。而2012年11月份，我们去美国加利福尼亚州，那里的机构给我们的数据是100个人里边有8个，发病率是8%。